A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) vai apreciar, nos próximos dias, o projeto de lei de autoria da deputada Rosângela Rezende (Agir) que cria a carteira de identificação da pessoa com doença rara.
De acordo com o projeto, essa carteira seria emitida por um órgão competente do Poder Executivo, mediante a apresentação de laudos médicos que comprovem a condição clínica do solicitante. Ela conteria informações como o diagnóstico, uso regular de medicamentos e outros detalhes relevantes para preservar a saúde ou salvar vidas.
A deputada justifica a proposta argumentando que a criação dessa carteira é fundamental não apenas para garantir os direitos estabelecidos em lei, mas também para que os serviços de saúde possam registrar e identificar os cidadãos afetados, permitindo o desenvolvimento de políticas de saúde mais inclusivas e igualitárias.
O projeto define como doenças raras aquelas com uma incidência de até 65 casos a cada 100 mil pessoas, conforme listadas no CID-10, uma classificação médica da OMS.
Atualmente, o Ministério da Saúde registra cerca de 7 mil doenças raras, afetando aproximadamente 13 milhões de brasileiros, com 80% delas tendo origem genética e 20% causadas por fatores infecciosos, virais ou degenerativos.
Se aprovada, a lei garantiria benefícios aos portadores da carteira em Goiás, como atendimento preferencial em órgãos públicos e estabelecimentos privados, prioridade na matrícula escolar e direito a estacionamento reservado para deficientes, além de assentos preferenciais em transportes públicos.
